Notre Bohème

La bigornette se remet de son opération qui lui a occasionné un gros stress. Ces deux dernières semaines ont été dédiés au repos, aux petits amis, aux bulles, aux coloriages, à la pâte à modeler.

Gabrielle se sentait d’attaque ce matin, je lui ai donc proposé une séance de travail avec un de ses jeux préférés: les cookies des formes. J’ai été surprise de sa concentration et des compétences qu’elle a manifesté, tant en orthoptie, en langage qu’en mathématiques. Elle était très fière d’elle.

Un grand progrès en repérage spatial pour Gabrielle, qui reproduit la disposition des cookies des formes de 4 éléments à 6.

Une activité qu’elle pratique en autonomie sur les cartes de 4 éléments, un ptit coup de pouce avec maman sur les 6 éléments. Elle repère également les formes inversées!

Quelques nouveautés en langage : “Qu’est ce qu’il nous faut?” d’abord répété en écholalie (imitation de ce qu’on vient de dire) puis avec un réel acte de langage, accompagné du regard interrogateur.

Coté mathématiques, Gabrielle commence à repérer les égalités. Elle montre son cookie coeur et pointe le dessin du coeur sur la carte en disant “le même". Que de progrès sur cette séance! prochaine étape, autant et moins!

Pour finir plus en légèreté, le tri: ca donne faim tout ca!

Cookies des fromes chez Hoptoys

Et puisque nous sommes gourmandes:

On verbalise en montrant le pictogramme pendant l’action. “Je mets mon doigt dans ” + picto pour chaque étape. Les pictogrammes ont été appris auparavant dans cet ordre, nous les illustrons sur différentes activités pour que Gabrielle généralise.

L’arbre à papa, Agnès Martin , Roman cadet dès 6 ans, paru en 01/2008, Milan

Une histoire que Claudia a beaucoup aimé lire, avec des dialogues, intéressant pour une lecture à plusieurs voix!

Le thème à beaucoup plu à notre trappette: une petite fille qui part sauver son chevalier de papa, un peu de magie et de devinettes!

Comme toujours dans cette collection très prisée de Claudia, les mots difficiles sont expliqués à la fin du livre et la plupart du vocabulaire correspond à son niveau de lectrice.

Horreur ! Malheur !

Le sorcier a encore frappé !
Cette fois-ci, c’est le papa d’Isabelle
qui a été ensorcellé. Et transformé… en arbre !
Ni une ni deux, hop !
Isabelle part à sa recherche.

Mais comment reconnaître un arbre-papa
dans toute une forêt ensorcellée ?

Le naufrage du rond-point, Jean-François Dumont , Flammarion-Pere Castor, paru en 11/2008, dès 3 ans

Un livre qui parle beaucoup à Gabrielle, qui est passionnée par tout ce qui vole mais aussi par tout ce qui roule. Elle aime beaucoup les arbres aussi. Elle reconnait une crise de nerf (celle du monsieur en retard) qui finit par s’apaiser au contact de l’arbre et de la nature. Ca me rappelle une petite bigornette!

Gabrielle identifie bien ces moments de l’histoire.
“Les voitures, tout cassé, c’est trop tard, c’est pas grave! “

Mäko, Julien Beziat , Pastel-Ecole Des Loisirs, paru en 10/2011, dès 3 ans

Claudia : “Moi j’aimerais être un phoque pour manger plein de poissons!”

Je m’étonne toujours de les voir collées l’une à l’autre, tant de progrès pour gérer la proximité!

Une historiette écologique où le morse Mäko, sculpte la glace pour y cartographier les fonds marins et les bons ptits coins de pêche, jusqu’au jour où…CRAAAC!! La banquise s’effondre.

Un bel album de camaieux de gris, de bleus et de blancs mais un grand bémol sur les hachures qui impressionnent et font peur aux deux filles. Gabrielle n’a pas pu dépasser cette émotion et nous n’avons pas pu lire l’album avec elle. Claudia a eu peur elle aussi mais son intérêt pour la banquise et les histoires au pole nord a été plus fort!

Claudia lit, et n’a pas eu trop de difficultés sur le vocabulaire puisque le thème de la banquise, de la glace, des phoques, de la pêche et des poissons et a été vu en classe avant les vacances!

Vous êtes si nombreux à demander des coloriages, des coloriages magiques, avec des chiffres comme des lettres! Aujourd’hui une petite sélection de coloriages à relier pour les petits, suivant les goûts de Gabrielle, avec des chiffres de 1 à 10 ou à 22, et même le charmant petit bonhomme de pain d’épice dont Gabi parle tout le temps, avec des lettres cette fois!

Cette semaine Gabrielle a beaucoup progresser sur la tenue du crayon et surtout sur l’envie de faire seule. Beaucoup moins de guidance main dans la main!

Le grand papa et sa toute petite fille, Cathy Hors, Samuel Ribeyron , paru en 05/2011, dès 3 ans.

Un livre touchant qui n’est pas sans faire échos aux ressentis des parents dont les enfants sont porteurs de handicap, mais aussi pour tous les apprentis parents qui deviennent papa et maman en apprenant avec leur enfant.

Un très grand papa, surpris et un peu déçu d’avoir une toute ptite fille, part à la rencontre de sa petite fille, pour finalement apprendre comment entrer dans son petit univers et se sentir heureux d’être le papa de cette petite fille là!
Les illustrations sont aussi belles que l’histoire, d’une beauté qui touche et qui apaise.

Claudia qui sait lire maintenant en commence la lecture avec Maman. C’est un peu dur car l’histoire est narrée au passé!

Claudia:
“C’est un très grand livre pour un très grand papa. Mon dessin préféré c’est celui-ci parce que le nuage s’accroche dans les cheveux de la petite fille. Moi aussi je veux que les nuages s’accrochent dans mes cheveux!”

le blog de Samuel Ribeyron

Nous organisons régulièrement des temps avec chaque enfant, seul à seul. Apres ces semaines marquées par l’inquiétude de la petite famille pour Gabrielle au sujet de son avenir et de son opération, une journée entière maman-aînée “décompression” est des plus appropriées! Claudia s’est elle aussi beaucoup inquiétée bien que nous l’ayons protégée, et elle a dû accepter que Maman s’absente et dorme à l’hôpital avec Gabrielle. Demain: cinéma avec papa!

Bravons le froid en roulant jusqu’à la plage!

La demande de Claudia: thématique plage! “Pour faire des châteaux pour les crabes et les petites bestioles!” Le château n’a pas été une réussite mais nous avons trouvé des trésors: un peu de paille et une pierre en forme de poisson!

Claudia apprend à ses dépends qu’il ne faut pas courir en regardant le cerf volant virevolter dans les airs… et essuie de bonnes chutes!

La surprise, c’était au matin. En vadrouille avec Maman, Claudia découvre le métier d’esthéticienne et de conseiller animalier, avant de rejoindre deux de ses amies pour une folle partie de loup.

La trappette se lance dans l’esthétique avec Sandrine, qui l’a connue à ses deux ans et qui a connu Gabrielle toute bébé.

Claudia se présente et ose demander à Sandrine de lui expliquer son métier. Claudia parle encore un peu fort mais quel progrès social! Plus tard nous avons rencontré une conseillère animalière que Claudia ne connaissait pas du tout: elle se présente avec un peu trop de passion , elle crie de grands bonjours! Elle communique parfaitement mais on ressent son stress par son excitation qui reste attachante.

En cabine, musique relaxante qui a eu un grand effet sur Claudia toute endormie!

Claudia suit scrupuleusement les instructions: on se lave les mains, et on observe comment appliquer la cire sur les sourcils de maman. Résultat ” C’est joli. Hé bien moi je ne suis pas toute rouge!” “Maman tu touches pas tes sourcils comme Sandrine a dit!”

Autre facette du métier d’esthéticienne: le maquillage et la parfumerie. Un petit gloss rosé pour Claudia et une eau de toilette meme sur les cheveux pour qu’ils gardent le bon parfum.

Claudia découvre le métier de conseiller animalier.
“La jeune fille nettoie la cage des lapins qui ont fait plein de cacas. Après on met des morceaux propres et on étale. Elle a dit que ca s’appelle des copeaux. On donne à manger dans des bols, mais les souris n’ont pas faim et les rats dorment tous collés dans un grand bol. “

Claudia s’est présentée sous l’oeil amusé de la conseillère.
Comme beaucoup de personnes autistes, Claudia est très sensible au bruit. Les piaillements des oiseaux l’ont surprise et un peu stressée. Claudia s’est présentée en parlant trop fort et en étant agitée, tout en questionnant la conseillère sur les besoins vitaux des rongeurs. C’était un chouette moment, soldé par l’achat de petites balles pour chacun de nos chats!

Et ma surprise à moi, c’était au coucher de la trappette.

Claudia: “Maman,c’était trop bien ma journée avec toi. il faut qu’on fasse un cahier de bilans.
Maman : “Pourquoi?
Claudia: Pour que tu écrives ce que tu as aimé et que je t’écrive des messages.”
D’accord!”

… je vois ma trappette et ma bigornette!

Tous pareils ! petites pensées de sagesse caribou, Edouard Manceau, paru en avril 2008, à partir de 3 ans

“Si on regarde de très très très très près…”

Un des livres de chevet de Gabrielle, un de ses favoris. Et pour causes: les jeux de regards accentués par le style de l’illustration en collage, les docteurs qui prennent soin des autres, le thème de la différence, des relations, les rapports de force en société! En sommes toutes les difficultés sur lesquelles Gabrielle travaille, et une double lecture concernant les rapports aux autres pour la grande soeur Claudia.

L’intérêt de Gabrielle pour les jeux de regards entre les caribous qu’elle se plait à imiter est très marqué sur ces illustrations, l’accroche de regard a été un de ses progrès les plus impressionnants cette année. Elle n’est pas dupe! Sa page préféré? Les yeux dans les yeux , les étoiles du chef et les yeux de “lune” lorsqu’ils sont fermés!

Vidéo réalisée par les CM2 de l’école élémentaire Marcel Pagnol à Toulouse
festival.inattendu.org/Tous-pareils

Une convalescence, un repos forcé qui fait beaucoup de bien à tous après la pression des préparations de réunion sur l’avenir scolaire de Gabrielle (dont je vous parlerai dans plusieurs mois) et son opération!

C’est nouveau! Gabrielle colorie des fées : je colorie les contours et la bigornette colorie l’intérieur. Un moment qu’elle attendait: un peu d’autonomie sur la tenue du crayon et surtout, elle ne me demande pas de tout faire à sa place, de peur de ne pas réussir. Son répérage intérieur-extérieur s’affine. Ca a du bon la convalescence!

Et elle est ravie! Elle articule intelligiblement depuis peu “Bravo Gabrielle”

On ne travaille pas, on colorie, danse, joue. Gabrielle est assez anxieuse suite à son opération, elle a également quelques vomissements sans fièvre, un bon coup de fatigue. Le changement de pansement se fait dans l’émotion pour Gabrielle et Maman! Y’a encore du travail on s’accroche, on est des guerrières!!!

Le petit plaisir qui remonte le moral de ma coquette: une belle jupe qui tourne! Très motivant pour exprimer sa préférance pour les tailles “élastiques” , qu’elle préfère aux boutons et “fermedures” comme dit Claudia!

Comment se moquer de sa grande soeur dégoûtée de ne pas atteindre le score fixé!

Gabrielle teste le lit de sa soeur , monopolisé par notre fidèle Corum toujours auprès des enfants.

Essai coiffure d’après une charmante idée qui m’a été soumise. verdict: bien penser à prendre des mèches fines. Pas très pratique sur une petite fille qui fait encore des siestes en journée et qui se roule régulièrement par terre, pas très pratique pour les câlins non plus car les lunettes de Maman s’accrochent dedans! (On fait de très gros câlins!) La coiffure reste tout de même agréable pour une demi journée calme ou une occasion spéciale!

Apres quelque jours de relâchement, nous reprenons un rythme habituel, en plus doux: un peu d’orthophonie pour ne pas trop perdre ses repères, quelques journées en centre de loisirs, un petit coucou à l’hôpital de jour.

Gabrielle a été hospitalisée quelques jours pour une cervicotomie, kyste du tractus thyéroglosse…
Voici comment nous avons préparé l’intervention.

On s’habitue à porter des masques, à se laver les mains à la betadine (avant de pouvoir penser à une douche complète). Petite anecdote. Je ne savais pas comment faire pour aider Gabrielle à accepter de se doucher à la betadine, elle qui a peur de la couleur… Ma maladresse nous a sauvé! Un peu de betadine renversée sur la baignoire…j’ai dessiné un coeur avec mes doigts! Elle ne pouvait que craquer!

J’ ai pu accompagner le brancardier jusqu’au bloc.

Mais d’abord, la prise de sang.

Agrandir

Un scenario qui nous aurait été utile car gabi etait surprise par le temps de pression sur le pansement ( après la prise de sang et après son opération pour le retrait du cathéter) et a beaucoup paniqué. je réalise le scenario après l’intervention, pret pour la prochaine fois si besoin!

Je suis épatée. Le scénario de pictogrammes a fonctionné. Je ne lui ai pas caché qu’elle se sentirait mal, mais qu’ensuite elle irait mieux. Elle a tout fait comme sur les images, elle s’est installée, elle a tendu son bras, elle s’est laissée faire. Les infirmiers qui ne l’ont pas oublié étaient épatés eux aussi de voir cette évolution. La dernière fois ils étaient à 4 pour la tenir. Aujourd’hui elle pleurait doucement en montrant ses degrés d’émotion, apte à aller vers le sourire, une légère hypotonie qui la faisait glisser, des phases d’hypertonie mais elle se contrôlait.L’équipe l’a félicitée. Très heureuse de rentrer à la maison pour regarder son dessin animé!

Et ensuite, les choses sérieuses.
Dans l’énorme valise de Gabrielle pour son hospitalisation de quelques jours: doudou, balles, coussins, tapis, lumières scintillantes, bracelets, autocollants, crayons de couleur, playmobiles, pictogrammes, musique… ha oui, j’oubliai, des vêtements!

Gabrielle va bien nous sommes rentrés plus tot que prévu. Elle a plutot bien géré les différentes étapes, nous l’avions préparée par images, elle a pu se repérer et savait ce qui ‘attendait. Prete à souffler dans le masque et à dormir!Elle disait “bonne nuit mon grand” avant de partir pour le bloc.

fin du scneario Makaton
jeudi jour/nuit : avec maman
vendredi jour: avec papa
vendredi nuit avec maman
samedi jour: départ en voiture à la maison avec papa, maman, Claudia

Quelques photos de son hospitalisation

Qui garde le sourire?

L’attente a été très difficile, une violente crise d’agitation , puis elle s’est recouchée de plus en plus anxieuse face à l’attente.

Comme à la maison, le rideau lumineux, la lampe à fibres optiques et le coussin lesté et vos petits mots que j’ai transmis ont apporté beaucoup de réconfort à Gabrielle.

Coin jeu aménagé entre le lit de Gabrielle et celui de Maman

Dans la salle de jeux de l’hôpital avant le retour à la maison: on retrouve notre Gabi!

La douleur a été très bien gérée. Elle a pu nous dire à quel degré elle avait mal en montrant en guidance des images sur l’échelle de la douleur que nous avions préparée.

Maintenant il va falloir la préparer aux changements de pansements!
Gabrielle est ravie d’être de retour chez nous, bien qu’un peu désorientée et anxieuse lorsqu’elle ressent une gène, anxiété qu’elle manifeste en se frappant la tête contre le plan de travail de la cuisine. Notre présence auprès d’elle redouble d’attentions lors de sa convalescence .

Scenario pour préparer le changement du pansement

Agrandir

Le pansement est toujours propre et Gabi reprend ses marques à la maison.

Retrouvailles de la trappette et de la bigornette, chaleureuse une fois que Claudia ne m’en voulait plus d’etre partie avec sa soeur…
Visionner les photos privées de l’hospitalisation de sa soeur l’ont beaucoup aidé à concrétiser les choses et à accepter le changement de sa routine ces quelques jours.

Pour fêter ca, dessin à deux!C’est une première!