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Ultimo Invito alla Partecipazione dei Pazienti
(Iscrizione entro il 31 Marzo 2012; Fine Raccolta Dati il 30 Settembre 2012)
Lo Studio sulla Qualità di Vita delle Persone con Emiplegia Alternante è un progetto della durata di due anni, interamente finanziato e coordinato da A.I.S.EA Onlus, per il quale è richiesto il contributo attivo di tutto i pazienti.
Obiettivo dello Studio è di identificare le caratteristiche cliniche, i fattori scatenanti, le migliore gestione e il miglior supporto, nonché gli attuali trattamenti in acuto degli episodi parossistici nellEmiplegia Alternante, che influenzano pesantemente la qualità di vita dei pazienti, sfruttando il Registro Clinico I.B.AHC on line come strumento di supporto alla raccolta, validazione e analisi dei dati.
Lo Studio si basa sulla raccolta sistematica dei dati relativi a tutti i tipi di crisi (non solo emiplegiche, ma anche epilettiche, distoniche, emicraniche, oculomotorie, ) che si verificano nei pazienti partecipanti allo Studio, durante un determinato periodo di tempo (per almeno tre mesi). In pratica, si richiede ai pazienti di tenere il diario delle proprie crisi in modo controllato e sistematico.
I dati verranno forniti direttamente dai pazienti, attraverso linserimento nel Registro Clinico I.B.AHC on line (compilando i campi delle specifiche pagine web dal proprio computer collegato ad Internet), oppure attraverso la compilazione di un modulo cartaceo.
Tutti i pazienti sono invitati a partecipare, contribuendo ad aumentare la quantità finale dei dati da analizzare riguardo alle caratteristiche delle crisi nellEmiplegia Alternante, rendendo così più significativi e determinanti i risultati dello Studio.
I pazienti che stanno già partecipando al Registro Clinico e Biobanca I.B.AHC www.ibahc.org, non devono fare altro che iscriversi allo Studio inviando una email con Oggetto "Studio sulla Qualità di Vita" all'indirizzo info@ibahc.org.
Risponderemo loro, inviando tutte le istruzioni su come inserire i propri dati per lo Studio e ogni altra informazione necessaria.
C'è tempo fino al 31 Marzo 2012 per iscriversi; il termine per la raccolta dei dati delle crisi è stato spostato al 30 Settembre 2012.
Ulteriori dettagli sono disponibili nella Presentazione dello Studio.
Sipuò scegliere tra due modalità diverse per raccogliere i dati delle crisi:
inserendo i dati delle proprie crisi direttamente
nel Registro Clinico I.B.AHCon-line
attraverso le sue pagine del suo sito web
oppure
compilando un modulo cartaceo per ogni crisi e inviando poi tutti i moduli compilati ad A.I.S.EA alla fine della raccolta dati
Articolo Storico Stampa
L'indirizzo IP del mittente viene registrato, in ogni caso si raccomanda la buona educazione.
L'Emiplegia Alternante si manifesta entro il primo anno di vita e persiste nell'et adulta, provocando una grave disabilit motoria, visiva e psico-intellettiva.
Non si conoscono ancora le cause della malattia e non esiste una cura efficace.
I suoi obbiettivi sono:sostenere ed informare le famiglie, diffondere la conoscenza della malattia, promuovere la ricerca di una cura efficace.
A.I.S.EA Onlus opera in stretta collaborazione con il suo Comitato Scientifico e si avvale della consulenza di vari esperti nell'ambito scientifico e socio-sanitario.