Parla il presidente di AISMAC Onlus Carlo Celada

“Sono Carlo Celada. Nella rubrica I VOSTRI RACCONTI abbiamo letto la lettera del sig. Daniele, papà di Greta, del 22 giugno. Ecco alcune considerazioni”. Il presidente dell’AISMAC Onlus - Associazione Italiana Siringomielia e Arnold Chiari ha scritto alla nostra redazione, intervenendo sulla tecnica praticata dal dott. Royo (la sezione extradurale del filum), “ritenuta controversa dalla comunità scientifica perché – come ha spiegato Celada -  viene presentata come la panacea per qualsiasi tipo di Chiari, Siringomielia o Scoliosi”. Con lui abbiamo cercato di approfondire l’argomento, partendo dalle tecniche utilizzate per arrivare a quello dei rimborsi.

Chiari e Siringomelia, due patologie neurologiche complesse quanto le tecniche di intervento.

Entrambe sono patologie neurologiche complesse, che spesso richiedono anni prima di essere diagnosticate correttamente a causa della comunanza dei sintomi con altre patologie; spesso inoltre sono compresenti ad altre patologie. Questa complessità fa di ogni caso un caso a sé stante. I massimi esperti mondiali, che si sono confrontati nel 2009 a Milano nella “Consensus Conference” organizzata dall’Istituto Carlo Besta con la collaborazione delle Associazioni di pazienti, concordano sostanzialmente sulle situazioni in cui è opportuno intervenire e sulle tecniche di intervento più affidabili. Si è concluso che il trattamento di scelta per la Chiari sintomatica e/o associata a Siringomielia è la decompressione craniovertebrale, mentre la resezione del filum terminale può rivelarsi utilesolo per un limitato numero di casi che presentano caratteristiche molto particolari (essenzialmente solo per chi ha il midollo ancorato).

Perché ritiene che la tecnica chirurgica del dott. Royo sia controversa?

Perché semplicemente non è mai stata presentata alla comunità scientifica attraverso uno studio o una pubblicazione di carattere scientifico. Le mie considerazioni emergono dal confronto con oltre 1000 pazienti dal 2005. Ad oggi possiamo affermare  che spesso i pazienti che hanno subito la resezione del filum hanno avuto un miglioramento immediato ma effimero. Inoltre, nel caso di pazienti con condizioni che richiederebbero un intervento di decompressione, il sottoporsi a un intervento di resezione extradurale fa perdere del tempo prezioso durante il quale la sintomatologia avanza. L’intervento di decompressione non è “causa di problemi devastanti” ma può, in casi eccezionali, avere le stesse conseguenze di altri interventi neurochirurgici. Inutile dire che occorre affidarsi ai chirurghi più preparati nelle nostre patologie (in Italia non sono molti, ma ci sono).

Un intervento che è possibile praticare in Italia, quindi rimborsabile?

Non è vero che il tipo di intervento effettuato dal dott. Royo possa essere effettuato solo presso la sua clinica privata, in quanto già da alcuni anni viene praticato anche da alcuni medici italiani, in strutture pubbliche. Per questo riteniamo comprensibile che le Regioni non rimborsino gli interventi del dott. Royo. Ritengo quella di ricorrere ai rimborsi per gli interventi fuori dallo Stato italiano una battaglia inutile. Sebbene per avere il rimborso delle spese sanitarie da una Regione, anche se effettuato all’estero, è sufficiente che lo specialista rilasci una dichiarazione dalla quale risulti ben chiara l’impossibilità di poter usufruire dello stesso intervento e/o trattamento nel proprio Paese, dichiarazione a mio avviso quasi impossibile da ottenere. Se si affronta all’estero un intervento impossibile da sostenere in Italia, siamo i primi a spingere affinchè il paziente vada dove la cosa è unica al mondo. E non è il caso della tecnica di Royo, che nel caso del midollo ancorato si pratica in Italia su adulti e bambini in numerosi centri come il Gaslini, Il Besta, il Bambino Gesù.

Sabrina Iadarola

Ancora una volta ritorna uno dei problemi focali per chi si occupa di malattie rare, quello della disinformazione. Cosa manca in Italia per una corretta e più ampia informazione?

Sarebbe importante che la conoscenza delle malattie rare fosse approfondita proprio dai medici di base con un collegamento diretto e costante con i centri di riferimento per le singole specifiche malattie. In Francia ad esempio il concetto del centralismo è più diffuso. In Italia non abbiamo centri di riferimento, dunque è su questo che dobbiamo puntare affinchè non risulti più semplice sia diffondere capillarmente i risultati di studi e ricerche, sia fare informazione.