Fondazione Movimento del Bambino

Editoriale di Margherita De Bac

La giornata delle malattie rare, lo scorso 29 febbraio, è stata un incalzare di appuntamenti che hanno riempito tutta la settimana.

Personalmente avevo scelto già in partenza, non potendomi dividere, che avrei limitato il mio impegno a due avvenimenti. Il convegno dell’Istituto Superiore di Sanità, molto interessante e utile dal punto di vista giornalistico. E l’inaugurazione dello sportello per le malattie rare del Policlinico Umberto I dove il rettore Luigi Frati ha richiesto il mio ruolo di coordinatrice.

Non avevo messo in programma la presentazione dell’intergruppo parlamentare a favore delle malattie rare alla quale ho aderito all’ultimo momento su invito di Paola Binetti, una delle deputate che hanno dato vita all’iniziativa.

Di sicuro tutte le altre manifestazioni saranno stati efficaci e avranno contribuito a sostenere la causa delle malattie rare sebbene abbia avuto l’impressione che il calendario contenesse diversi incontri e manifestazioni già visti, già sentiti e dunque ripetitivi e inutili ai fini dell’obiettivi che si vuole raggiungere, la sensibilizzazione di cittadini, politici e medici. I personaggi che si mostrano, che parlano e che pontificano sono sempre gli stessi e questo rischia di trasmettere all’opinione pubblica un concetto sbagliato. Che cioè il mondo delle malattie rare sia una parrocchietta chiusa all’interno della quale si siano creati degli interessi. Dove le associazioni hanno smesso di svolgere il ruolo di associazioni e parlano ormai il linguaggio politichese. Dove certi medici approfittano delle malattie rare per mettersi in vetrina e così centri di ricerca, istituzioni, figure di tecnici.

Credo che dopo tre giornate mondiali sia davvero venuto il momento di rinnovarsi e rinnovare messaggio. E di cambiare musica. Basta con i soliti bla bla. Abbiamo visto, ad esempio, che non si può più affermare che in Italia le famiglie coinvolte sono tre milioni. La stima andrebbe corretta. Ciò non significherebbe sminuire la portata del problema, assolutamente, darebbe però al fenomeno un profilo più definito e scientifico. Bisogna senz’altro sfruttare questo momento per compiere il salto di qualità. Diverse persone sapendo che me ne occupo mi sono venute a chiedere informazioni sulle malattie rare dopo averne letto su giornali o aver visto servizi in tivù. Buon segno. Vuol dire che le due paroline (a proposito ma siamo tanto sicuri che sia bene continuare a usare il termine malattie rare?) sono penetrate nell’orecchio dell’opinione pubblica.

Il ministro della Salute Renato Balduzzi ha confermato poi la sua volontà di fare davvero qualcosa a cominciare dallo sblocco dei nuovi Lea (l’elenco delle prestazioni dovute al cittadino dal servizio sanitario e tra queste le cure per altre 109 malattie rare). Il nostro portale lo ringrazia ancora una volta per aver partecipato alla video chat, sua prima esperienza del genere. Tante persone ancora mi cercano per comunicarmi la loro emozione di aver potuto conversare con un ministro e avere risposte da lui. Ora giriamo pagina e pensiamo ai progetti che si realizzeranno.

Tengo da parte il materiale sulle iniziative annunciate nel 2012 così il prossimo anno vedremo cosa è stato fatto e cosa no.

Il mondo  gira  intorno al corpo delle donne, contenitore primario delle forme che danno forma alla vita.

Chi nasce dalla madre-matrice, se è una neonata, porta “in nuce” il corpo della madre già tracciato sul suo corpo: avrà il seno che allatta, il grembo che accoglie. Una volta uscita dal grembo della madre , la neonata si prepara ad essere la donna che darà vita alla continuità della vita. O, se non sarà madre, con il suo corpo e le sue forme, ricorderà a se stessa e agli altri la matrice dell’origine. Per i neonati è diverso. Essi nascono con un corpo che crescendo si preparerà, nelle  sue forme, a continuare,al maschile  la semina di vita nel corpo delle donne. Vorrà, così, tornare ogni volta al corpo delle donne per “reinfetarsi”, per essere nuovamente accolto nel “Paradiso Perduto” il “The Paradise lost” del grembo nel quale aspira a ritornare. I corpi delle donne sono un’immagine primaria dominante nella mente dei maschi  bambini che crescono. Come Ulisse essi, malinconici guerrieri, vorranno sempre tornare ad Itaca   per liberare quel grembo- isola, un tempo lasciata per andare ad esplorare il mondo, a conoscerlo, a combattere, da ogni presenza  che non sia il loro nostalgico, guerriero, appassionato maschile. Così, la vera storia degli esseri umani inizia dal matriarcato, dal corpo  deificato della dea-madre e dalla sua straordinaria capacità di essere un laboratorio biochimico che produce “animus” ed “anima”. Pertanto le donne sono leva del cambiamento del mondo. “Datemi una leva e vi solleverà il mondo” esclamava Archimede. Quella leva capace di trasformare nella famiglia (microcosmo) come nel sociale (macrocosmo) le società umane, sono le donne. Però, le donne umiliate, aggredite, offese, negate, legalmente misconosciute, perseguitate come prede, sacrificate e violate non possono assolvere a tale compito. I loro figli porteranno sempre nel cuore le tracce dei loro tormenti. Il mondo sarà , pertanto, felice solo se le donne  saranno felici di essere donne.     

Prof.ssa Maria Rita Parsi